Control postural

       Uno de los aspectos esenciales es garantizar correctas posiciones y posibilitar los cambios posturales a lo largo de la jornada escolar. Para ello, debemos conocer las posibilidades de sedestación y el grado de control de tronco que tienen cada niño o niña, ya que en función de éstas le propiciaremos una postura adecuada en el aula y un mobiliario específico. Específicamente, a la edad de 10 años, los alumnos con síndrome de Duchenne probablemente estarán utilizando silla de ruedas al menos parte del tiempo, y sus brazos estarán debilitados. Ya con 15 años, los brazos, las piernas y el torso están afectados, y la silla de ruedas normalmente se utiliza todo el tiempo. El estudiante podría necesitar ayuda para escribir y levantar objetos, y puede mostrar los primeros indicios de debilidad respiratoria y cardíaca. (Asociación de la Distrofia Muscular, 2006).

Algunos elementos que facilitan el control postural son:

*Mesas y sillas adaptadas. En general para la adaptación de la silla escolar, se deben contemplar los siguientes aspectos:           

• Regular la altura, y adecuarla a la del trabajo del grupo; la diferencia desde los pies al suelo se puede reducir con un reposapiés.

             Ilustración 1: Reposapiés

• Regular la profundidad del asiento, con dos adaptaciones simples: recortando el tablero de asiento o aún más fácil, partir de un asiento más grande, y colocar un respaldo acolchado, tan profundo como necesitemos.
• Posibilidad de inclinar el asiento, para favorecer una mejor posición y evitar que la persona se deslice hacia adelante.
• Fijarle topes laterales que mejoren la estabilidad.
• Sillas con apoyacabezas, separador de piernas para favorecer la separación de las piernas, sin que éste no se convierta en un tope para no resbalar, cinturones y cinchas de sujeción.

Ilustración 2: Posibilidad de poner topes laterales para la cabeza, tronco, piernas y taco abductor.

Ilustración 3: Sillas con sujeción y reposapiés.

• Asientos de espuma dura para el suelo, asientos para acoplar al inodoro, etc.

            

          En el caso específico de la mesa de trabajo, en la mayoría de los casos, se sustituye el tablero original por otro adaptado. Por ejemplo, se le puede realizar en la cara anterior una escotadura (arco) semicircular, o con otra forma, si así se requiere. Además, Para favorecer la manipulación y evitar que los objetos se caigan al suelo, a lo largo del contorno del tablero, se le puede colocar un reborde que sobresalga unos centímetros. El tablero además podrá contar con algunos orificios en los cuales colocar instrumentos u objetos, optimizando así el control de los brazos (pivotes, velcros, agarraderas o férulas posturales), así como para fijar ayudas para la comunicación (paneles de comunicación, cuadros transparentes para señalización visual, soportes para comunicadores o pulsadores, arcos de estimulación...).

            Una de las opciones más interesantes para el síndrome de Duchenne, por utilizarse normalmente en edades tempranas y en Educación Infantil, es la “escotadura añadida”. Consiste en una adaptación que sustituye al pupitre unipersonal, mediante un pequeño tablero con la escotadura mencionada y rebordes (50x30 cm.), que se incorpora a la mesa grupal. Lo que permite por un lado estabilizar posturalmente al niño o la niña y, al mismo tiempo, integrarlos en la mesa del grupo para las tareas escolares.

Ilustración 4: Escotadura añadida para control de tronco en mesa común de Educación Infantil.