La familia es muy
importante para el desarrollo positivo de los niños con esta distrofia. Por
una parte, es relevante que la familia esté bien informada sobre el trastorno que padece su hijo, las causas de éste y qué efectos negativos puede conllevar.
En algunas ocasiones, los padres necesitan consejos y son
los especialistas los que les han de ayudar. Estas ayudas tienen como fin que
los padres tengan más conocimiento y así disminuir sus dudas y angustia.
También se intenta que al tener más información, despeguen en la medida posible
lo negativo al respecto y así favorecer el desarrollo del niño. Por último, se
intenta que los padres aumenten su seguridad y que se sientan capaces de actuar
y cuidar de su hijo y ayudarle.
Por otra
parte, es muy importante que la familia esté estrechamente vinculada con los
otros profesionales que trabajan con el niño. También hay que tener en cuenta
que incluso en estas situaciones las familias tienen que tener muy presente
cuál es su papel y
sobre todo cuando el niño es muy pequeño ya que la estimulación es muy
importante. Esta es una de las funciones de los padres así como intentar que aparezcan el mayor número de encuentros motivadores acuerdo a sus necesidades. Así
mismo, su actitud es muy importante para favorecer la integración de su hijo en
sus alrededores y en la sociedad.
Los padres pueden acabar siendo demasiado
sobreprotectores pero en cambio lo que han de intentar es que sus hijos puedan
desarrollar su propia autonomía, en su posible medida, y así que con los años
puedan ser más independientes. Claro está, y los padres lo han de tener en
cuenta que puede que sus labores les cuesten más tiempo y les presenten más dificultades
que al resto de niños.
Una figura importante dentro de la familia es la de los
hermanos. Estos deben ser informados lo más pronto posible de la nueva
situación que hay en casa. Deben recibir suficiente información para entender
lo que le pasa a su hermano/a y así poder actuar correctamente enfrente de las
nuevas circunstancias. Los padres deben estar alerta para que los hermanos no
asuman demasiadas responsabilidades.
Todos los miembros de la familia deben estar al tanto de
la situación del nuevo miembro, con el fin de que todos puedan
ayudarle. Deben pasar tiempo en familia así como todos los participantes deben tener
tiempo propio para ellos.
La aparición de ésta supone un cambio en la vida
cotidiana. La familia puede tener más estrés, cansancio muchas consultas con
nuevos especialistas y nuevos conocimientos por aprender. Es frecuente que a
veces los padres se agobien con toda esta nueva información e incluso les cree
más dudas aún y esto puede influir en su comportamiento y actitud hacia su
familiar.
En cuanto a la educación, la familia también tiene
importancia en ella. Ambos elementos han de estar estrechamente unidos. Se ha
de conseguir que la escuela sea como la segunda casa del alumno. La familia ha
de ayudar y aportar la información suficiente y necesaria para que la escuela
pueda ofrecer los mejores recursos.
Algunos consejos útiles para la familia son:
Algunos consejos útiles para la familia son:
- Los padres, si cuando su hijo recibe un nuevo diagnóstico tienen dudas deben consultarlas con los especialistas.
- Puede ser beneficioso que los padres se pongan en contacto con otras asociaciones o padres con hijos con distrofia de ducchene para así poder compartir vivencias y aprender de otros.
- Los padres deben confiar en las posibilidades de su hijo y deben estimular a su hijo para que pueda desarrollarse en todo lo posible.
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